1 Wat was de aanleiding voor deze richtlijn?
Van den Akker: ‘Een van de thema’s van Endo-ERN is disorders of sex development: DSD. [Zie hier ook prof. dr. Hedi Claahsen over dit onderwerp] Binnen dit Europese netwerk wordt al langere tijd gewerkt aan kennisontwikkeling over geslachtsontwikkelingsstoornissen. Hier vallen veel verschillende ziekten onder, met vaak lage patiëntaantallen. Er is slechts beperkte evidence voor de behandeling van jongeren in de puberteit met inductie en hormoontherapie in de ontwikkeling naar volwassenheid. Dat het een Endo-ERN-richtlijn is, heeft als belangrijk voordeel dat alle internationale expertisecentra voor DSD erbij betrokken zijn. De richtlijn is er niet alleen voor de behandelpraktijk, maar helpt ook in het bepalen van de internationale
